12 lutego 2026,
12:43, Gniezno, woj. wielkopolskie
Czteroletnia Amelka Napierała walczy z zespołem Retta - rzadką, postępującą chorobą neurologiczną, która odbiera mowę, sprawność i samodzielność. Rodzice dziewczynki rozpoczęli dramatyczną zbiórkę na leczenie i terapię. Do tej pory udało się zebrać 30 508 zł, co stanowi zaledwie 0,41% potrzebnej kwoty. Brakuje jeszcze 7 416 301 zł.
- Amelka nie może mówić, więc to my krzyczymy za nią - piszą rodzice w apelu o pomoc.
Choroba, która odbiera dzieciństwo
Jeszcze kilka lat temu Amelka rozwijała się jak inne dzieci. Choroba przyszła nagle i niespodziewanie. Diagnoza - zespół Retta - wywróciła życie rodziny do góry nogami. To brutalne, postępujące schorzenie genetyczne dotyka niemal wyłącznie dziewczynki. Zamykają się one w świecie, do którego nie mają dostępu nawet najbliżsi.
Dziś Amelka nie chodzi, nie mówi i nie potrafi samodzielnie się bawić. Rodzice wierzą, że ich rozumie. Widzą to w jej oczach, w próbach wypowiedzenia słów, które nie mogą wydostać się na zewnątrz.
- Widok jej ustek, gdy chce coś powiedzieć, a nie może, rozrywa nasze serca. Nie słyszymy już słów „mamo”, „tato” - bo choroba nam to odebrała - przyznają.
Zespół Retta powoduje także poważne problemy z oddychaniem. Ciało dziewczynki drży, pojawiają się niekontrolowane ruchy i regresy - chwile, gdy choroba odbiera to, co wcześniej udało się wypracować podczas terapii.
Codzienna walka o każdy postęp
Dzieciństwo Amelki to dziś przede wszystkim sale rehabilitacyjne i gabinety specjalistów. Dziewczynka uczęszcza na rehabilitację ruchową, terapię ręki, zajęcia sensoryczne, terapię oddechową i widzenia, jest pod opieką logopedy i wielu lekarzy.
Każda godzina ćwiczeń to szansa na lepsze funkcjonowanie. Jednak mimo ogromnego wysiłku nie ma gwarancji, że stan Amelki nie będzie się pogarszał.
- Najgorsze są regresy. Amelka walczy z całych sił, ale choroba potrafi zabrać jej to, co sama wypracowała - mówią rodzice.
Wyścig po nadzieję
Szansą na zatrzymanie tego dramatycznego procesu jest syrop Daybue. To właśnie na jego zakup trwa zbiórka - potrzeba aż 7 milionów złotych. Dla wielu to niewyobrażalna kwota. Dla rodziny Amelki - to cena nadziei.
Daybue nie jest cudownym lekiem, który cofnie skutki choroby. Ale może zrobić coś niezwykle ważnego: zatrzymać jej postęp. Może powstrzymać regres, czyli utratę nabytych już umiejętności. Może sprawić, że choroba przestanie odbierać Amelce kolejne elementy jej dzieciństwa. Lek ma również działanie przeciwzapalne - wygasza stan zapalny w mózgu, który napędza postęp schorzenia.
- Walczymy o to, by choroba nie zabrała już nic więcej - mówią bliscy dziewczynki. - O to, by Amelka mogła zachować to, czego się nauczyła. By miała szansę przygotować się na coś więcej.
Stąd dramatyczny apel o wsparcie.
Zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl. Amelkę wsparły dotąd 52 osoby. Pomóc można poprzez wpłatę online, SMS, stałe wsparcie miesięczne lub przekazując 1,5% podatku (KRS: 0000396361, cel szczegółowy: 0279166 Amelia).
Rodzice nie tracą nadziei.
- Amelka każdego dnia pokazuje nam ogromną siłę i chęć życia. Chcemy zrobić wszystko, by jej świat nie zamknął się całkowicie w ciszy.
.gif)
.gif)
.gif)
.jpg)
